Lo specialista di cure palliative
L.Trentin
Servizio di Terapia del Dolore e Cure Palliative P.O. Vicenza - ASL 6
Veneto
Le Cure Palliative mirano al
controllo della sofferenza fisica, ma anche psicologica, sociale e spirituale del malato e
della sua famiglia.
Le Cure Palliative sono offerte nel rispetto delle convinzioni e dei desideri del malato,
secondo il principio del consenso informato.
Le Cure Palliative sono condotte con:
programmi di cura coerenti con il tipo e le dimensioni dei problemi del malato e
della famiglia;
continuità delle cure;
attenzione allintensità delle cure, tali da non produrre accanimento;
flessibilità e rapidità organizzativa;
il contributo professionale di tutti coloro che sono in grado di ottenere una
migliore qualità di vita del malato e della sua famiglia, secondo un approccio
multidisciplinare;
ed hanno lobiettivo del:
1. contenimento, risoluzione del dolore;
2. contenimento, risoluzione del disagio provocato da altri sintomi;
3. tutela dei membri del nucleo familiare lungo il decorso della malattia e al decesso,
tutela sociale del malato e dei suoi familiari;
4. garanzia del sostegno a chi assiste (caregivers)
5. riduzione del numero e durata dei ricoveri impropri in reparti per acuti.
Attualmente nella maggior parte della realtà italiana il
servizio fornito ai malati in fase terminale è disorganico, a carico di strutture
inadeguate, con personale culturalmente impreparato ad affrontare la situazione
(quotidianità ed emergenza), con elevati costi ed incerti benefici.
Alcune iniziative locali frutto della disponibilità di singoli professionisti in
collaborazione con organizzazioni di Volontariato, sono esempi di sviluppo razionale ed
organico di forme di assistenza qualificata.
Secondo tali esperienze nella grande maggioranza di questi malati un progetto razionale
dovrebbe prevedere linterazione tra medico di Medicina Generale e lOspedale,
al fine di realizzare "dimissioni protette" con modelli assistenziali
domiciliari integrati a ricoveri in sedi appropriate; tale soluzione, però, presenta
difficoltà spesso insormontabili di comunicazione, organizzazione del lavoro, assenza di
sistemi di supporto e di modalità definite e comuni circa gli accessi preferenziali in
ospedale.
La rete assistenziale territoriale costituita dai medici di Medicina Generale e dal
personale distrettuale, potrebbe essere in grado di fornire, se opportunamente
sensibilizzata e formata, una esauriente risposta al 70-80% dei malati terminali
suscettibili di Cure Palliative al proprio domicilio.
Nel programma assistenziale ottimale, invece, ciò di cui il sistema si dimostra
attualmente carente sono le figure di riferimento professionale allinterno strutture
di II livello (Ospedale) per forme di consulenza sul territorio e, nel rimanente 20-30%
dei casi considerati, per la gestione di letti di ricovero temporaneo o definitivo che
rispettino i principi delle Cure Palliative.
Il personale medico che si dedichi a tempo pieno in ambito dipartimentale a tale attività
deve possedere una formazione ed unesperienza specifica ("specialità")
che integra, nellambito dellevoluzione culturale specialistica ospedaliera,
differenti background professionali.
La progressione continua della neoplasia rende difficile delineare con rigida precisione
lo stadio di terminalità, oggetto di Cure Palliative, rispetto alle precedenti fasi di
malattia (secondo alcuni AA. pazienti con prognosi di 40 60 giorni).
Ciò comporta la necessità di prevedere una collaborazione, integrata in ambito
dipartimentale, tra specialisti di diversa estrazione, perché possa realizzarsi, con
continuità e competenza, una assistenza al malato con tempestiva e corretta risposta ai
suoi bisogni durante tutte le fasi di evoluzione.
Didatticamente possiamo identificare temporalmente tre momenti funzionali del processo di
cura, in cui il trattamento, frutto dellinterrelazione tra medico e malato, ha
obiettivi diversi:
1. il momento causale, con indirizzo decisamente antineoplastico (chirurgia, chemioterapia
e radioterapia);
2. il momento di transizione, in cui dopo la decisione di sospendere il programma di cura
antineoplastica, è ancora oggettivamente proponibile, seppur a scopo antalgico o
palliativo, un trattamento diretto della malattia con mezzi causali, nel rispetto della
qualità di vita del malato stesso;
3. il momento sintomatico, in cui le prestazioni socio-sanitarie sono indirizzate al
soddisfacimento delle necessità psico-fisiche dellindividuo.
La figura dello specialista in Cure Palliative è in grado
di dare una risposta alle situazioni riferite al secondo e terzo punto in una accezione
ampia di Medicina Palliativa, con ciò evitando sia comportamenti aberranti, quali laccanimento
o labbandono, sia lo svuotamento dei contenuti che caratterizzano la disciplina
attraverso le richieste di intervento nelle ultime ore di vita del malato.
Nonostante larea di provenienza da sola non sia sufficiente a qualificare un medico
palliativista, ma vada ricercata la professionalità che possa dare una risposta ai
bisogni del malato, storicamente in Italia gli Anestesisti (per naturale evoluzione della
Terapia del Dolore) e gli Oncologi (per la prevalenza delle cure palliative nei confronti
dei malati neoplastici) rappresentano le aree professionali specialistiche che hanno più
frequentemente realizzato programmi di Cure Palliative.
Gli obiettivi primari di queste "figure specialistiche" e delle strutture di
ricovero temporaneo (Ospedale) o definitivo (Hospice) in cui svolgono le loro attività
sono:
1. consulenza per i malati ricoverati nei reparti ospedalieri;
2. consulenza per i Medici Generali nei casi di particolare impegno e complessità di
ammalati assistibili a domicilio;
3. controllo e monitoraggio del dolore ed altri sintomi con tecniche specifiche;
4. accesso preferenziale dei malati terminali per ricoveri brevi indirizzati a trattamenti
non eseguibili a domicilio, per predisporre un adeguato Piano di Cura (titolazione di
farmaci, diagnostica strumentale complessa, dispositivi impiantabili, tecniche
neurolesive, alimentazione), leffettuazione di interventi di sostegno
(confezionamento di gastrostomia perendoscopica, digiunostomia, colonstomia, nefrostomia,
protesi digestive) e fornire un sollievo temporaneo dal carico assistenziale alla famiglia
se inserita in un piano di assistenza domiciliare;
5. relazione con i diversi servizi ospedalieri per il passaggio del paziente dalla fase di
trattamento a quella palliativa;
6. integrazione e completamento, con il ricovero in Hospice, dellattività della
rete domiciliare di assistenza laddove sia assente o indisponibile il nucleo familiare del
malato terminale, o sia inadeguato o assente il domicilio dello stesso.
Il contenuto culturale multifattoriale ed
interdisciplinare dello "specialista" in Cure Palliative è specifico, anche se
non si focalizza su un organo (cardiologia, nefrologia), su una categoria nosologica
(diabetologia, reumatologia) o su un tipo di popolazione (pediatria e geriatria), ma su
una particolare categoria di bisogni, quella dei malati terminali e delle loro famiglie,
cui dare una risposta composita medica ed umanistica.
Le Cure Palliative, infatti, non si identificano con settori tecnico-scientifici o
culturali dai confini definiti, ma riconoscono al loro interno un pluralismo formativo
culturale ampio e composito che si ispira, oltre che a fondamentali conoscenze mediche, a
fonti psicologiche, etiche, antropologiche, sociologiche.
Tale aspetto dellapproccio palliativo viene erroneamente attribuito dai detrattori
alla presenza di una particolare sensibilità verso i bisogni specifici del malato, come
patrimonio forse più dellesperienza e del carattere del medico che di una
peculiarità culturale specialistica.
Lampiezza stessa dei contenuti non è in contrasto
con la specificità richiesta ad uno specialista:
1. corpo di conoscenza ben definibile;
2. programma di educazione o formazione ben definito;
3. presenza di conoscenze e procedure tecniche riconducibili ad una specificità di
competenza;
4. riconoscimento della propria area di competenza.
Da più parti si afferma che le Cure Palliative, oltre che
un insieme di conoscenze interdisciplinari, sono anche un modello di assistenza
proponibile a tutta la medicina generale e specialistica (cura del malato inguaribile, sua
centralità nel processo di cura, comportamenti diagnostici e terapeutici non aggressivi
ed oltranzisti, fondamentalità della comunicazione).
Un bagaglio di questo tipo può certamente rientrare nellesperienza quotidiana di
qualsiasi medico nel qual caso lattenzione va indirizzata sulla opportunità di una
educazione generale nelle Cure Palliative, con lintroduzione dellinsegnamento
dei principi fondamentali delle Cure Palliative nel corso di laurea in Medicina e
Chirurgia ed una formazione specifica post-laurea sia per gli specialisti sia per i Medici
Generali.
Tal considerazione sottolinea lopportunità di una educazione generale nelle Cure
Palliative onde arricchire lesperienza quotidiana di qualsiasi medico.
Tutto ciò non costituisce limitazione di competenze ed
espropri di funzione tra la Medicina Generale e quella specialistica, linterazione
delle quali, tra ambulatorio ed ospedale, hospice ed assistenza domiciliare, continuerà
ad essere corretta, auspicabile ed indispensabile. |